Προσπαθώ να ετοιμάσω τα τέσσερα παιδιά μου για το σχολείο όταν βρίσκω τον επτάχρονο γιο μου τον Φίνιξ σωριασμένο στο κρύο πλακάκι του δαπέδου του μπάνιου, με μια πετσέτα στην πλάτη του, κλαίγοντας επειδή πονάει πολύ το στομάχι του. Τον σηκώνω κάτω από τις μασχάλες, τον βοηθάω να ανέβει στον όροφο, του λέω ότι θα πάμε στο επείγουσα φροντίδα μόλις αφήσω τα άλλα παιδιά στο σχολείο και τον αφήνω να φορέσει τα ρούχα του ενώ ετοιμάζω μεσημεριανά γεύματα και γεμίζω σακίδια. φαίνεται καλύτερα μέχρι να μπούμε στο αυτοκίνητο. Στο Urgent Care, κάνουν αιμοληψία, τεστ στρεπτόκοκκου, ελέγχουν για ουρολοίμωξη, όλα αυτά που κάνουν από τότε που άρχισε να παραπονιέται για στομαχόπονους πριν από έναν χρόνο. Ολα ειναι καλά. Ο γιατρός ξεκινά τη συνήθη φυσική εξέταση. Είμαι στο τηλέφωνό μου και ακυρώνω συναντήσεις όταν με κοιτάζει περίεργα και μου λέει: «Έλα εδώ».
Περπατώ και στέκομαι δίπλα στο αγόρι μου που είναι ξαπλωμένο στο τραπέζι των εξετάσεων. «Νιώσε αυτό», λέει και βάζει τα χέρια μου δίπλα στα δικά της, ακουμπώντας τα στη σφιχτή μικρή κοιλιά του Phoenix, την ίδια κοιλιά που έτριψα χθες το βράδυ ενώ χουχουλιαζόμασταν και βλέπαμε μια οικογενειακή ταινία. Οδηγεί τα δάχτυλά μου γύρω από το περίγραμμα ενός πράγματος σχεδόν τόσο μεγάλου όσο το στομάχι του, τα μάτια της δεν φεύγουν ποτέ από τα δικά μου. Νιώθω κάτι σκληρό και σταθερό, όπως όταν ήταν μέσα μου κοιλιά και θα έβαζα τα χέρια μου γύρω από το κομμάτι που ήταν το σώμα του. Και μετά, όπως η τελευταία πρόταση της συνομιλίας που δεν είχαμε ποτέ δυνατά, λέει, «Θέλω να πάτε στο ER αμέσως τώρα».
«Και μετά, όπως η τελευταία πρόταση της συνομιλίας που δεν είχαμε ποτέ δυνατά, λέει, «Θέλω να πάτε στο ER αμέσως τώρα».
Η νοσοκόμα επιστρέφει, κουβαλώντας ένα καλάθι με έπαθλα, μια αδύναμη προσφορά. Το πρόσωπο του Φοίνιξ φωτίζεται καθώς επιλέγει έναν μικροσκοπικό λαβύρινθο με μια ασημένια μπάλα και έναν μικρό μπλε άντρα δεμένο σε ένα αλεξίπτωτο. Ρωτάει αν μπορεί να έχει κάτι ακόμα. «Μπορείς να έχεις όσα παιχνίδια θέλεις», απαντά. Η συμπόνια της το κάνει πραγματικότητα.
Μέσα σε 48 ώρες, ο Phoenix βρίσκεται υπό αναισθησία για βιοψία, καθετήρα, stents, νωτιαία βρύση και εισαγωγή κεντρικής θύρας γραμμής. Μετά την επέμβαση, μας στέλνουν σπίτι για δύο μέρες. Όταν επιστρέψουμε, μας λένε ότι ο Phoenix έχει ένα ώριμο λέμφωμα Β-κυττάρων, μη-Hodgkin’s Burkitt όπως το Στάδιο 3. Είναι επιθετικό—το πιο γρήγορο στην ανάπτυξη. Αλλά, καλά νέα, αυτό σημαίνει ότι είναι επίσης ο πιο γρήγορος θάνατος. Το σχέδιο? Εξαφανίστε το σώμα του σε μια ίντσα από τη ζωή του για να σώσετε τη ζωή του. Ξεκινά χημειοθεραπεία την επόμενη μέρα.
Παράτησα και τις δύο δουλειές μου, μένοντας για εβδομάδες κάθε φορά στο νοσοκομείο, ενώ ο σύζυγός μου συνεχίζει να διδάσκει το γυμνάσιο, συνεχίζει να αναλαμβάνει τα άλλα τρία παιδιά μας και ταξιδεύει μια ώρα κάθε φορά κάθε βράδυ και Σαββατοκύριακο που μπορεί να ξεφύγει για να βοηθήσει. Τα καταφέραμε αυτό το διάστημα (το Phoenix είναι τώρα σχεδόν τέσσερα χρόνια σε ύφεση) επειδή είχαμε μια Κοινότητα Φροντίδας.
Ο όρος «Κοινότητα Φροντίδας» είναι σχετικά νέος, αλλά στην ουσία, είναι ένα μέρος όπου μπορείτε να σας φροντίσουν με όλη σας την ανθρώπινη φύση άλλοι άνθρωποι που έχουν την πλάτη σας, ανεξάρτητα από το τι. Είναι σαν το εμβόλιο για την πρόληψη και το φάρμακο για τη θεραπεία της μοναξιάς.
«Μια «Κοινότητα Φροντίδας» είναι ένα μέρος όπου μπορείς να σε φροντίσουν με όλη σου την ανθρώπινη φύση άλλοι άνθρωποι που έχουν την πλάτη σου, ανεξάρτητα από το τι».
Η ποιήτρια Gwendolyn Brooks όρισε τη λαχτάρα μας για μια Κοινότητα Φροντίδας τόσο όμορφα όταν είπε: «Είμαστε ο ένας η σοδειά του άλλου. Είμαστε ο ένας δουλειά του άλλου. είμαστε το μέγεθος και ο δεσμός του άλλου».
Αλλά τότε υπάρχει το ερώτημα: πως? Πώς κάνουμε ο ένας τον άλλον δουλειά μας; Δεν έχω μια συνταγή που θα λειτουργούσε για όλους, αλλά αυτό που έχω είναι συστατικά – τα πράγματα που έμαθα από τη λήψη ριζικής φροντίδας.
Σημείωση: Η ύπαρξη μιας Κοινότητας Φροντίδας δεν είναι μόνο για στιγμές κρίσης (αν ακολουθήσουμε αυτόν τον δρόμο της δημιουργίας μιας ιεραρχίας ταλαιπωρίας, θα κολλήσουμε σε αυτό που χαρακτηρίζεται ως «κρίση» και ποτέ δεν θα ζητήσουμε ή θα προσφέρουμε βοήθεια). Κάθε είδους μετάβασηείτε προγραμματισμένα είτε απρογραμμάτιστα, δύσκολα ή χαρούμενα, είναι μια εξαιρετική στιγμή για να εμφανιστείτε ως Κοινότητα Φροντίδας, π.χ.: νέες θέσεις εργασίας, απώλεια θέσεων εργασίας, νέα ανθρώπινα μωρά και μωρά από γούνα, νέα σπίτια, νέοι κύριοι συνεργάτες, απώλεια πρωτοβάθμιας εκπαίδευσης σύντροφος, προκλήσεις υγείας, προγραμματισμένες χειρουργικές επεμβάσεις, απώλεια αγαπημένων προσώπων, οικονομική απώλεια, φυσικές καταστροφές.
Πώς να δημιουργήσετε ένα σχέδιο κοινοτικής φροντίδας
Αυτό είναι σαν ένας Οδηγός χρήσης για τη ζωή σας. Δεν είχα ένα από αυτά, αλλά ανακάλυψα αργότερα ότι κάποιος (ειλικρινά δεν ξέρω ακόμα ποιος ήταν) έφτιαξε ένα για την οικογένειά μου. Οι άνθρωποι κοίταξαν τη ζωή μου και έκαναν κατηγορίες βοήθειας, και στη συνέχεια άλλοι άνθρωποι εγγράφηκαν για να βοηθήσουν σύμφωνα με την τεχνογνωσία και την αφθονία τους. Περιλάμβανε πράγματα όπως σημαντικά στοιχεία επικοινωνίας/αριθμούς έκτακτης ανάγκης, ονόματα αγαπημένων χώρων σε πακέτο και καφετέριες, προτιμήσεις τροφίμων/αλλεργίες για ένα τρένο για γεύματα, οδηγίες για τη φροντίδα των κατοικίδιων μου. Εφόσον έχω παιδιά, απαριθμούσε τα παιδικά αθλήματα, τις ώρες παραλαβής από το σχολείο, τις ανάγκες συνεπιβατισμού.
Περιλάμβανε επίσης μια στήλη με τίτλο “Τι μπορώ να προσφέρω;” και εδώ είναι πράγματα που έγραψαν οι άνθρωποι: άνετες κάλτσες, οργάνωση του σπιτιού, καθαρισμός μία φορά την εβδομάδα, δοκιμή μούχλας σε ολόκληρο το σπίτι, επικές λίστες αναπαραγωγής, περίεργα βίντεο με γάτες, εξόδους για τα παιδιά της, επισκευές, εργασίες στην αυλή, προσευχές, ενεργειακή εργασία, βελονισμός, λαχανικά από τον κήπο μου, έναν αποχυμωτή, αιθέρια έλαια. Ένα από τα μέλη της οικογένειάς μου ενήργησε ως σύνδεσμος μεταξύ εμένα και του Σχεδίου Φροντίδας, κάνοντας check-in καθημερινά για να δει τι χρειαζόταν και μετά κοινοποιούσε αυτές τις ανάγκες σε όποιον είχε προσφέρει κάτι σε αυτήν την κατηγορία.
«Η ύπαρξη ενός Σχεδίου Φροντίδας είναι η απάντηση στο διάχυτο ερώτημα, «Τι μπορώ να κάνω για να βοηθήσω;»
Η ύπαρξη ενός Σχεδίου Φροντίδας είναι η απάντηση στο διάχυτο ερώτημα, “Τι μπορώ να κάνω για να βοηθήσω;” η οποία, αν και είναι καλοπροαίρετη, δεν είναι συνήθως μια χρήσιμη ερώτηση, καθώς το άτομο που περνά από τη μετάβαση πιθανότατα δεν έχει το εύρος ζώνης για να διακρίνει τι χρειάζεται και στη συνέχεια να μπορεί να επικοινωνήσει αυτές τις ανάγκες. Να τι προτείνω:
Σκεφτείτε τι θα θέλατε αν περνούσατε από μια μετάβαση και μετά κάντε αυτό για το άτομο που θέλετε να βοηθήσετε. Ένας από τους φίλους μου που γνωρίζει τη δύναμη ενός καλού γεύματος έστησε το Meal Train μας και (ιδιοφυής συμβουλή) φρόντισε να καθίσει ένα ψυγείο στην μπροστινή βεράντα μου, έτσι ώστε όταν επέστρεφα σπίτι εξαντλημένος από το νοσοκομείο και προσπαθώντας να προστατεύσω τον Phoenix από μικρόβια, Δεν χρειάστηκε να κάνω κουβέντες, ή να κλάψω και μετά να νιώσω ένοχοι που με παρηγορούσαν, ή τους κλαίνε και μετά νιώθω ένοχοι που τους παρηγορούσα. Θα μπορούσα απλώς να λάβω. Ένας άλλος φίλος που είναι καλός με τα χρήματα δημιούργησε το GoFundMe μας. ένας άλλος φίλος πήρε όλες τις αναρτήσεις που έβαλα στο Instagram και τις μετέφρασε σε έναν ιστότοπο του CaringBridge, ώστε να μην χρειάζεται να διαχειρίζομαι περισσότερες από μία πλατφόρμες επικοινωνίας.
Μια φίλη που γνωρίζει τη δύναμη μιας «σταγόνας βεράντας» θα άφηνε τυχαία πράγματα στην εξώπορτά μου—έναν σπεσιαλιτέ καφέ, ένα βαζάκι γεμάτο με λουλούδια από τον κήπο της, ένα μπλουζάκι από μια τοπική μπουτίκ με μια ανατομική εικόνα μιας καρδιάς και τις λέξεις «Όπλο μαζικής συμπόνιας» (φορούσα αυτό το πουκάμισο κάθε φορά που έπρεπε να κάνω κάποια σκληροπυρηνική υπεράσπιση για τον γιο μου). Δεν είχε σημασία τι άφηνε. είχε σημασία να έχω μια απτή υπενθύμιση ότι δεν ήμουν μόνος.
Μην αφήσετε την τελειότητα να σας κρατήσει από την παρουσία. Όταν βλέπουμε κάποιον να περνάει από μεταβάσεις, θέλουμε τόσο πολύ να κάνουμε το σωστό και να βοηθήσουμε με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Η προσπάθεια να λάβουμε βοήθεια «σωστά» μπορεί συχνά να μας εμποδίσει να κάνουμε οτιδήποτε. Επειδή είχα ένα επτάχρονο παιδί με καρκίνο, ήταν εύκολο για τους ανθρώπους να αγοράσουν παιχνίδια και εκπαιδευτικά παιχνίδια Phoenix και να μας στείλουν χρήματα για να βοηθήσουμε να πληρώσουμε τους λογαριασμούς του νοσοκομείου.
Τι γίνεται όμως όταν πεθαίνει το σκυλί κάποιου; Δίνεις χρήματα; Αυτό φαίνεται σκληρό. Εμείς, ως βοηθοί, κολλάμε γιατί πιστεύουμε ότι πρέπει να είμαστε σε θέση να κατανοήσουμε ακριβώς αυτό που χρειάζεται.
Αυτό ισχύει ιδιαίτερα όταν κάποιος που αγαπάμε υποφέρει—θέλουμε να το κάνουμε καλύτερο, αλλά δεν ξέρουμε πώς να το βελτιώσουμε, ώστε να μην κάνουμε τίποτα επειδή φοβόμαστε μην το κάνουμε χειρότερο.
«Θέλουμε να το κάνουμε καλύτερο, αλλά δεν ξέρουμε πώς να το βελτιώσουμε, οπότε δεν κάνουμε τίποτα γιατί φοβόμαστε μην το κάνουμε χειρότερο».
Κατά τη διάρκεια του καρκίνου του Φοίνιξ, μια από τις φίλες μου, ονόματι Σάρα, μου έστελνε μηνύματα ενθάρρυνσης σε εβδομαδιαία βάση—σειρές από ποιήματα, υπενθυμίσεις για να αναπνεύσω, να αγαπήσω τον εαυτό μου, να ουρλιάξω στο ντους αν χρειαζόταν. Ποτέ δεν προσπάθησε να μου δώσει μια ασημένια επένδυση. Δεν μου είπε «ό,τι δεν σε σκοτώνει σε κάνει πιο δυνατό», ή «όλα γίνονται για κάποιο λόγο» ή «όλα τα πράγματα λειτουργούν μαζί για καλό». Στάθηκε ώμο με ώμο μαζί μου στην άκρη της αβύσσου και με κράτησε από το χέρι ενώ εγώ κοιτούσα το κενό, και όταν τα πράγματα έγιναν πραγματικά απαίσια, μου κράτησε το χέρι πιο σφιχτά και δεν απομακρύνθηκε από το σκοτάδι.
Η Σάρα με βοήθησε, όχι επειδή κατάλαβε ως δια μαγείας τι έπρεπε να κάνει, αλλά επειδή ήξερε τι ξέρει κάθε παιδί που έκοψε ποτέ το γόνατο και το γιατρεύτηκε με ένα φιλί. δεν χρειαζόμαστε κάποιον για να το βελτιώσει, χρειαζόμαστε απλώς κάποιον εμφανίζομαι.
Η προσφορά βοήθειας μπορεί να είναι τόσο τρομακτική όσο το να ζητάς βοήθεια. Δεν θέλουμε να προσβάλλουμε υποθέτοντας ότι κάποιος έχει ανάγκη. Άλλωστε, είμαστε βουτηγμένοι στον αμερικανικό μύθο του «αυτοδημιούργητου ανθρώπου», την κατασκευασμένη αφήγηση υπερατομισμού που μας κάνει να νιώθουμε ότι πρέπει να τα έχουμε όλα μαζί όλη την ώρα (σύμφωνα με σε κάποιον αυθαίρετο ορισμό του «τα έχουμε μαζί») και αν δεν το κάνουμε, κάτι δεν πάει καλά με εμάς.
Αλλά είμαστε φτιαγμένοι για να κάνουμε ο ένας τον άλλον δουλειά μας. Θεραπευόμαστε στην κοινότητα, γιορτάζουμε στην κοινότητα και κρατάμε ο ένας τον άλλον στην κοινότητα όταν τα πράγματα είναι δύσκολα. Είναι ένα από τα μόνα πράγματα που έχει ακόμα νόημα σε αυτόν τον κατακερματισμένο κόσμο.
Όπως λέει ο Ram Dass, «Όλοι απλώς πηγαίνουμε ο ένας στον άλλον στο σπίτι».
Τρίνιτι Γουίλμπορν είναι ανεξάρτητος συγγραφέας, προπονητής μυαλού/σώματος και διαισθητικός οδηγός με έδρα το Ντένβερ. Ως εκπαιδευτική σύμβουλος, εργάζεται στη διασταύρωση της Κοινωνικής Συναισθηματικής Μάθησης, της Ενσυνειδητότητας και της Επιστήμης της Ρύθμισης του Νευρικού Συστήματος. Στον ελεύθερο χρόνο της, μπορεί να βρεθεί κρεμασμένη με τα τέσσερα παιδιά της, να χορεύει το Bernedoodle της, να τραγουδά όπερα και να χορεύει στην κουζίνα. Μάθετε περισσότερα και εξερευνήστε τις προσφορές της στο www.trinitywilbourn.com ή ακολουθήστε την στο Instagram.